This site uses cookies.
Some of these cookies are essential to the operation of the site,
while others help to improve your experience by providing insights into how the site is being used.
For more information, please see the ProZ.com privacy policy.
This person has a SecurePRO™ card. Because this person is not a ProZ.com Plus subscriber, to view his or her SecurePRO™ card you must be a ProZ.com Business member or Plus subscriber.
Affiliations
This person is not affiliated with any business or Blue Board record at ProZ.com.
English to Indonesian: Thesis Summary General field: Science Detailed field: Social Science, Sociology, Ethics, etc.
Source text - English Summary
Introduction
Stigma plays a role in a variety of diseases and conditions. Many people with a stigmatized disease or condition are challenged in two ways. On the one hand, they experience the symptoms and impairments that result from the disease and – if any – the side-effects of treatment. On the other hand, they are challenged by the stereotypes and prejudices from others and from themselves that result from conceptions about the disease or condition. These stereotypes and prejudices are at the basis of processes as discrimination, social exclusion and self-isolation. As a result, people affected by a stigmatized disease or condition have fewer opportunities to live their lives in terms of education, employment, marriage, family life, religion, housing and health care than those who do not have a stigmatized condition living in similar conditions and with similar capabilities.
Leprosy is often seen as the archetype of a stigmatized health condition. Despite major achievements in the control and management of leprosy, it remains an important public health issue. In 2014, India reported the highest number of new cases (125,785) followed by Brazil (31,064) and Indonesia (17,025). Although manifestations, including social exclusion and discrimination, are nowadays more subtle with less ostracism, stigma remains a reality for many people affected. The impact of leprosy-related stigma varies between individuals and ranges from minor implications to quite devastating consequences (e.g. divorce, suicide, loss of income). Stigma manifestations may differ depending on the severity of impairments, gender, social status and age. People associated with a person affected by leprosy, for instance family members and friends, might also be stigmatized. As a result, people affected by leprosy often try to conceal their disease, which poses an additional burden on them.
There is a growing awareness among health professionals and researchers of the importance of stigma-reduction interventions. Research has been undertaken on stigma reduction in the field of mental health, epilepsy and HIV/AIDS, but only a few studies have focused on leprosy. From the different stigma-reduction interventions described and studied, three are considered promising: counselling, contact and socio-economic development. Empowerment plays a role in each of these interventions. The effect of these three interventions in the field of leprosy is largely unknown. The overall aim of this thesis is to enhance the understanding of leprosy-related stigma and assess the effect of stigma-reduction interventions. This understanding will inform recommendations for stigma-reduction strategies that address the needs and strengths of people, and that are effective and sustainable. It will also further the body of knowledge on stigma-reduction in general.
Theories
Conceptualizations of health-related stigma have been developed over time by scholars from different scientific disciplines (e.g. psychology, psychiatry, public health, sociology, anthropology) and sometimes for specific health conditions. Important critiques are the individual focus of many conceptualizations and the many theories that are uninformed by the lived experiences of the persons who are stigmatized. Health-related stigma is defined in this thesis as:
A social process, experienced or anticipated, characterized by exclusion, rejection, blame, or devaluation that results from experience, perception or reasonable anticipation of an adverse social judgment about a person or group identified with a particular health problem. (Weiss 2006:280)
Scholars have defined different types of stigma (e.g. internalized stigma, perceived stigma, enacted stigma), different levels at which stigma operates (e.g. structural, social and individual) and different components of stigma (e.g. labelling, stereotyping, separation, status loss and discrimination). These different types, levels and components are interrelated. Several scholars highlighted the importance of understanding the context (the everyday lives, but also history and culture) for the conceptualization of stigma. Another fundamental dimension of stigma concerns the degree to which the disease or condition can be concealed and whether disclosure is voluntary or involuntary. Scholars have stated that people living with a stigmatized disease or condition are sometimes portrayed as an object, as passive or as victims, whereas they do make active responses to their stigmatization. Agency is thus an important concept when studying stigmatized relationships. Not surprisingly, stigma is generally perceived as a complex and persistent problem.
The conceptualization of stigma as a complex and persistent problem has implications for the assessment of stigma. How we understand stigma influences the way stigma is assessed and our capacity to assess stigma in turn influences how we understand stigma. Scholars argue that it is essential to obtain perspectives from multiple participants and to use multiple methods if we want to understand how leprosy-related stigma affects the lives of people affected or associated with the disease. Currently, quantitative methods are more frequently used to assess stigma than qualitative methods. Options for quantitative methods include scales of which several have been developed. Both need to be culturally validated before they can be applied in a certain study context.
Evidence suggests that stigma-reduction interventions can address this complex and persistent problem of stigma, but stigma-reduction theory is not yet well developed. Based on several theories I hypothesize first that understanding leprosy-related stigma in the local context is important. In efforts to reduce stigma, the perceptions, ideas and opinions of a diversity of local stakeholders should be the starting point. Different worldviews and mind-sets need to be made explicit in order to appreciate and address the complexities the concept of stigma poses. Secondly, I hypothesize that a stigma-reduction approach must address the fundamental causes of stigma. These include a fear of transmission and religious or cultural beliefs about causations. Finally, I hypothesize that multi-level (e.g. intrapersonal, interpersonal, community) and multi-faceted approaches are essential for stigma-reduction interventions. Otherwise, positive outcomes might erode over time.
Research design
The main research question that guides this thesis is:
How can leprosy-related stigma be understood and addressed in an appropriate, effective and sustainable manner and the body of knowledge on stigma reduction be advanced?
The main research question is further specified in five sub-questions:
1. How is leprosy understood and what are the experiences with leprosy of persons affected and not affected by the disease in Cirebon District, Indonesia?
2. How are different mindsets influencing the execution of a transdisciplinary stigma-reduction project?
3. What insights can be gained from the implementation of the leprosy-related stigma-reduction interventions in Cirebon District, Indonesia?
4. What is the cultural validity of the Social Distance Scale (SDS) and Explanatory Model Interview Catalogue Community Stigma Scale (EMIC-CSS) in Cirebon District, Indonesia?
5. What is the effect of a contact intervention on leprosy-related stigma in Cirebon District, Indonesia?
The research described in this thesis is part of the Stigma Assessment and Reduction of Impact (SARI) project that ran from 2010 to 2015. An intervention study using a transdisciplinary approach was applied. With this Interactive Learning and Action (ILA) approach a broad diversity of views in the context is used and the knowledge of diverse actors is integrated.
Cirebon District in West Java was selected as the area of research and project implementation. It has a relatively high number of new leprosy cases annually and – according to local experts – more leprosy-related stigma than in other districts. Administratively, the districts consists of 40 kecamatan (sub-districts), which were allocated to be either an exploratory study area (10 kecamatan) or intervention/ control area (30 kecamatan). The 30 sub-districts of the intervention/ control area were randomly allocated a paired intervention or became control (‘care as usual’) areas. The main study population are people affected by leprosy and community members in Cirebon District. Community members include key persons such as health professionals, teachers, religious leaders and community leaders.
The SARI projects follows the five phases of the ILA approach: exploratory phase, in-depth phase, integration phase, prioritization and action planning phase, implementation phase. Since the SARI project aimed to measure the effect of the interventions a baseline and final survey were organized. The instruments that were going to be used during the baseline and final survey were tested during the pilot and validation study before the start of the baseline. Research assistants from the local area were hired and trained and became part of the SARI team. Six of SARI’s researchers and research assistants are persons with disabilities or affected by leprosy.
A range of both qualitative and quantitative research methods have been applied in this study. Methods include in-depth interviews, focus group discussions, personal reflections, notes of meetings, semi-structured interviews, stigma scales, such as the EMIC-CSS and SDS, notes of counselling sessions and so on. The number of respondents varies per phase. For example, during the exploratory study (in-depth phase) 53 in-depth interviews and 17 focus group discussions were organised with a diversity of stakeholders. To assess the impact of the contact intervention in community members a baseline survey was conducted with 49 semi-structured interviews and 259 scale interviews. The final survey comprised 3 focus group discussions and 375 scale interviews. Multiple strategies such as triangulation and member checking were used to enhance the validity of the data. Ethical issues such as confidentiality and dealing with emotions that might arise during interviews were considered.
Part 1 understanding for the design of stigma-reduction interventions
The study in Chapter 4 provides insights into the experiences of persons affected by leprosy and the meaning they and key persons in Cirebon District give to leprosy, highlighting aspects of aetiology, treatment, side-effects and spirituality. Leprosy is understood in different and sometimes contradictory ways by the research participants and these understandings influence the personal attitudes and behaviours towards leprosy. Experiences like discrimination, exclusion, devaluation may be relevant for some persons affected but not for others. The negative impact of the disease tends to decline over time, but some persons affected – also those without impairments or visible signs – continue to suffer long after having been declared cured. In addition, the impact of the disease on the person affected and the attitudes of those not affected intersect with other aspects of a person’s identity (e.g. gender, age or socio-economic status). Understanding the whole spectrum of perceptions and associations with the disease is important for understanding attitudes and behaviour towards leprosy.
The study described in Chapter 5 focused on the experiences of women affected by leprosy, considering whether they concealed or disclosed their status, and looking specifically at their agency. Concealment is a direct effect of the anticipation of stigma. The extent to which leprosy – voluntary or involuntary – is concealed or disclosed varied in this study. Most often ‘significant others’ such as spouses knew, but some women did not inform anybody. Disclosure creates the opportunity for care, but may also result in negative experiences. Concealment prevents both, but concealment needs to be managed and the burden is then carried alone. Furthermore, how people act as a result of leprosy and stigma was an important concept in the analysis of women. Openly acting against existing power structures and focusing on things to achieve were important for the women in this study. Three sources of agency were identified: spirituality or religion, relationships and goal or hope of being cured. This study highlights that current stigma theories can provide a valid and helpful perspective, but that there is also the risk of missing out on a wealth of other more positive social and psychological experiences of leprosy that could provide a basis for reducing stigma.
The SARI project is an example of transdisciplinary research. From the start scientific and social stakeholders such as staff from a national disabled people organisation, health professionals from the community health clinics and persons affected by leprosy met and co-operated to address the complex and persistent problem of stigma. The study in Chapter 6 was concerned with the analyses of the mindsets of stakeholders who would also be involved during the implementation of the interventions. The study was able to identify differences in attitudes to scientific validity and ethics of research, different expectations in terms of interventions and timing, conflicting intrinsic models of disability, and diverse attitudes to people affected by leprosy. Diversity is desired and intentionally sought in transdisciplinary research, but can also lead to serious challenges in, for example, decisions regarding the study design, timing and approaches. By making mindsets explicit, this study tried to increase insights into how to deal with the differences that could potentially lead to problems. Often, it emerged that the acknowledgement of power dynamics was important and meaningful relationships needed to be established which took time, flexibility and commitment of the people involved.
Part 2 understanding and assessing the effects of stigma reduction interventions
Chapter 7 portrays the initial experiences with counselling as a stigma-reduction approach based on the perspectives of the lay and peer counsellors. The involvement of people affected by leprosy is one of the strengths of this intervention. People affected by leprosy, who became peer counsellors felt a high level of responsibility towards their peers, were keen to share their newly acquired knowledge and were trusted by their clients. Although participation was overall a strength, it also generated some challenges. Sharing knowledge about leprosy with clients was an important task of the lay and peer counsellors in this study, but some peer counsellors were overly keen to share their knowledge and experience and failed to listen to the clients. Another challenge relates to the wish to conceal the illness. A worry about disclosure remained an important reason for people affected by leprosy to reject counselling. Observing and analysing the different steps of the lay and peer counselling process showed the potential of and barriers to this approach. The study concludes that lay and peer counselling holds much promise and highlights barriers that need be addressed for it to become an effective and appropriate leprosy-related stigma reduction strategy.
Chapter 8 provides insights into another stigma-reduction strategy: participatory video. It centres on the impact of participatory video on the video makers who are affected by leprosy and increases understanding on how to deal with foreseeable difficulties. The analyses show that participatory video provided a variety of opportunities for the participants, who benefited accordingly in different ways. The diversity of impacts made it difficult to pinpoint what exactly contributed to reduced stigma and for whom. In total, 11 factors were identified through which participatory video contributed to a reduction of stigma (e.g. sense of togetherness, knowledge, increased self-esteem). The analyses also increased an understanding of the challenges. Some participants’ hand impairments posed challenges in operating the devices. A more important challenge was the wish to conceal, as screening the video in their own village was a step too far for some participants. The latter had major implications for the distribution of the video. Provided that these and other challenges are taken into account, participatory video has the potential to address stigma at least at three levels – intrapersonal, interpersonal and community – and possibly more.
The effect of the stigma-reduction interventions on the community also needed to be evaluated. Chapter 9 describes the cross-cultural validation of two instruments to assess aspects of social stigma: the EMIC-CSS and SDS. The findings demonstrated that, according to current international standards, the EMIC-CSS and SDS have adequate validity to assess social stigma of leprosy in the Bahasa Indonesia-speaking population in Cirebon District. This is promising, but there were also two important reflections. First, despite the validity of the current instruments, several suggestions for improvements were made. Second, data collection can create discomfort or concerns among the interviewees and this needs to be prevented or addressed, for example, by a comprehensive training of the interviewers. Hence, continued effort needs to be put into the development of scales and guidelines for their proper use.
After designing the three stigma-reduction interventions and implementing them for two years in Cirebon District the impact of all interventions was assessed. The effect of the contact intervention is described in Chapter 10. The primary aim of this intervention was to reduce stigma at the community level. The contact intervention of the SARI project consisted of contact events in which an interactive presentation on leprosy was provided, a testimony was given, videos were broadcasted and discussed and take-home comics were distributed and discussed. A secondary aim was to empower people affected by leprosy through activities related to the intervention. These activities includes making videos and comics. In total, 91 contact events were organized in 62 villages, directly reaching about 4,400 community members (mean 49 per event). The intervention was shown to be effective in increasing knowledge about leprosy and in changing attitudes towards leprosy to become more positive. A large impact was seen in community members who attended the contact events. They were encouraged to share the messages of the event with others and about 80% indicated in the final survey that they had done this. Some did so quite profoundly, by disseminating the new acquired knowledge to 50 –100 community members. Some data on knowledge and attitudes was collected right after the contact events and some up to 20 months after the event, indicating there is a longer term impact of the intervention. Some findings suggested that the level of knowledge remained stable, while the improvement in attitudes reduced moderately over time. A few changes in behaviour due to the contact events were also reported. Overall, the contact intervention had a positive effect on several proxies of stigma, making it an effective and thus promising stigma-reduction intervention.
Discussion and conclusion
Toward the end of this thesis, I conclude that understanding leprosy-related stigma in the local context, addressing the causes of stigma and multi-level and multi-faceted approaches are essential for stigma-reduction interventions. I add that the analysis of the context and the understanding of the complexity and persistency of stigma elucidate and specify the pathways that can be followed to reduce stigma. In other words, the complexity and persistence that are at the core of the stigma problem also provide the seeds and resources for dealing with it.
In the discussion of this thesis I provide four insights on how to take into account the complexities and persistence of stigma. The first approach is that designing, implementing and assessing stigma-reduction interventions starts with working with people who know the local context and have a thorough understanding of stigma, including its causes and consequences. In SARI’s case, research assistants including people affected by leprosy and disabled people were hired. Involving the right people and creating an environment in which they can learn and reflect is key to reducing stigma. The second approach is the exploration of the local context by focusing on perceptions, needs and strengths of people affected by leprosy and other stakeholders. In the SARI project we incorporated the findings of the exploratory study in the design of the stigma-reduction interventions. Third, counselling, contact and socio-economic development interventions as paired interventions were unmistakably multi-level and multi-faceted approaches. Interestingly, single elements of the SARI interventions such as the participatory video activity have also shown the potential to address multiple levels and multiple facets of stigma. This is valuable for two reasons. If stigma-reduction interventions address only one mechanism it is likely that the effect erodes with time, because other mechanisms remain in force. But equally important, the participants can benefit according to their own personal needs, which differ substantially between participants. Fourth, the space that is created because of the reduction of stigma should be replaced with something new. Stigma-reduction interventions that aim to reduce exclusion should at the same time cultivate inclusion. These attitudes and behaviours can be described as affirming attitudes and affirmative actions.
This thesis contributes to stigma theory in several ways. First, while peoples’ experiences of stigma and its consequences might indeed be remarkably similar for different health conditions and across cultures and countries, this study confirms that individual understandings and experiences differ considerably. Secondly, this study identified three themes in stigma theory that lack sufficient attention and contributed to each of these: concealment, capacity to act and contradictory experiences. Third, a transdisciplinary approach is expected to be beneficial also in other settings and for other objectives in the future. Projects that adopt a transdisciplinary approach can through the analysis of mindsets become more aware from the outset of the anticipated nature and diversity of mindsets. The experience of the SARI project shows that a new transdisciplinary stigma-reduction project needs to build in an awareness of power dynamics, the development of relationships within a team and with the stakeholders and establish appropriate structures for learning and reflection. Fourth, the difficulty of assessing a concept such as stigma is one of the gaps in stigma theory mentioned by others and this thesis illustrated how one can assess stigma and included reflections on the challenges. Fifth, I have illustrated that reflection on positionality in transdisciplinary research is valuable. Especially, since in this type of research the nature of involving different academic disciplines and stakeholders could results in more and more complicated conflicts and the ultimate goal of knowledge co-creation is perhaps more demanding. Finally, I reflected on the concept of stigma. I argue that scholars need to be more careful how they apply the concept of stigma, should write and talk about those affected by stigma in a thoughtful and dignified way and be aware of the role they play in transmitting this message to current and future academia, policy-makers, practitioners and persons affected by stigmatized conditions.
I conclude that the complexity and persistence of stigma that make stigma-reduction efforts difficult also create opportunities. Due to the complexity there are a wealth of issues that can be addressed and due to the persistence there are several feedback loops that can reinforce positive changes. In every context that is properly understood, the issues and feedback loops that need to be addressed are illuminated. Thus, the complexity and persistence of stigma should be understood and can, through the opportunities this complexity creates, be used for the better.
Translation - Indonesian Ringkasan
Kata Pengantar
Stigma berperan dalam berbagai penyakit dan kondisi. Banyak orang dengan penyakit atau kondisi yang terstigma memiliki tantangan dalam dua cara. DI satu sisi, mereka mengalami gejala dan cacat yang diakibatkan oleh penyakit dan, jika ada, akibat efek samping pengobatan. Di sisi lain, mereka memiliki tantangan berbagai stereotype dan prasangka dari orang lain dan dari diri mereka sendiri yang menghasilkan pengartian dari penyakit dan kondisi tersebut. Stereotipe dan prasangka ini yang menjadi dasar munculnya diskriminasi, penutupan diri secara social dan penutupan diri. Ini mengakibatkan orang-orang yang memiliki penyakit dan kondisi terstigma memiliki sedikit kesempatan untuk menjalani hidup mereka dalam hal pendidikan, pekerjaan,perkawinan, kehidupan berkeluarga, agama, rumah dan kesehatan daripada mereka yang tidak memiliki penyakit dan kondisi yang terstigma dan kondisi dan kemampuan yang sama.
Leprosy sering dinilai sebagai pola dasar dari kondisi kesehatan yang terstigma. Disamping berbagai pencapaian dalam hal control dan pengelolaan leprosy, hal ini masih dinilai sebagai isu kesehatan yang penting. Di tahun 2014, India melaporkan angka kasus bar yang paling tinggi (125,785), diikuti oleh Brazil (31,064) dan Indonesia (17,025). Walaupun kini manifestasi dari pengucilan dan diskriminasi sudah lebih ringan dengan lebih sedikit pengasingan, stigma masih menjadi kenyataan bagi banyak orang yang terjangkit penyakit ini. Dampak dari stigma leprosy beragam antara individu dan kisaran dari akibat minor sampai kejadian paling parah (contoh: perceraian, bunuh diri, hilangnya pendapatan). Manifestasi stigma adalah beragam tergantung dari tingkat keparahan cacatnya, gender, status social, dan usia. Masyarakat yang memiliki hubungan pasien leprosy, seperti keluarga dan teman, mungkin juga dapat terstigma. Akibatnya, orang yang terkena leprosy kerap menutupi penyakitnya, yang menambah bebang lagi untuk mereka.
Para professional dan peneliti di bidang kesehatan kini memiliki kesadaran yang besar terhadap pentingnya intevensi untuk mengurangi stigma. Penelitian dilakukan untuk mengurangi stigma dalam hal mental, epilepsy dan HIV/AIDS, namun hanya sedikit penelitian focus pada leprosy. Dari berbagai intervensi untuk mengurangi stigma yang dijabarkan dan diteliti, ada tiga yang dinilai menjanjikan: counselling, contact dan pengembangan sosio-ekonomi. Pemberdayaan memiliki peran dalam setiap intervensi tersebut. Efek dari tiga intervensi ini masih belum diketahui. Tujuan umumnya dari tesis ini adalah untuk meningkatkan pemahaman mengenai stigma leprosy dan menilai efek dari intervensi pengurangan stigma. Pemahaman ini akan memberikan rekomendasi untuk strategi pengurangan stigma yang efektif dan berkelanjutan dalam hal kebutuhan dan kekuatan masyarakat. Hal ini juga akan menjadi isi dari ilmu pengurangan stigma secara umum
Teori
Konseptualisasi stigma yang berhubungan dengan kesehatan telah berkembang seiring waktu oleh para peneliti dari berbagai disiplin ilmu (contoh: psikologi, psikiatri, kesehatan umum, sosiologi, antropologi)dan terkadang untuk kondisi kesehatan yang spesifik. Fokus indiidu untuk berbagai konseptualisasi adalah kritikan penting dan banyak teori yang tak disampaikan oleh pengalaman hidup orang yang mengalami stigma. Stigma yang berhubungan kesehatan yang dijelaskan dalam thesis ini adalah:
Sebuah proses social, yang dialami atau diantisipasi, bercirikan pengasingan, penolakan, rasa bersalah, atu devaluasi yang merupakan akibat dari pengalaman, persepsiatau antisipasi yang layak dari penilaian social yang merugikan mengenai seseorang atau sekelompok orang yang mengalami masalah kesehatan tertentu. (Weiss 2006:280)
Ilmuwan telah menjabarkan berbagai tipe stigma (cnth: stigma internal, stigma yang diterima, stigma yang diundang), berbagai tingkat dimana stigma terjadi (contoh: structural, social, dan invidu), and berbagai kompnen stigma (contoh: pelabelan, stereotipe,hilangnya status, dan diskriminasi). Tipe, tingkat dan kmponen yang berbeda ini saling berhubungan. Beberapa ilmuwan menekankan pentingnya pemahaman konteks (kehidupan sehari-hari, dan juga sejarah dan kultur)untuk konseptualisasi stigma. Dimensi stigma yang fundamental lainnya menyangkut seberapa jauh penyakit atau kondisi tersebut dapat ditutupi dan apakah tindakan tersebut disengaja atau tidak. Ilmuwan telahmenyatakan bahwa orang yanghidup dengan penyakit atau kondisi yang terstigma terkadang digambarkan sebagai obyek, sebagai korban yang pasif, yang mana mereka tetap melakukan respon aktif terhadap stigmatisasi mereka. Dengan demikian agensi adalah konsep penting dalam mempelajari hubungan yang terstigma. Tidak mengejutkan bahwa stigma umumnya diketahui sebagai masalah yang kompleks dan persisten.
Konseptualisasi stigma yang kompleks dan persisten memiliki implikasi untuk menilai sebuah stigma. Bagaimana kita mengerti stigma mempengaruhi bagaimana stigma tersebut dinilai dan kapasitas kita untuk menilai stigma pada akhirnya mempengaruhibagaimana kita mengerti stigma. Ilmuwan berpendapat pentingnya mendapatkan sudut pandang dari berbagai partisipan dan untuk menggunakan beberapa metode jika kita ingin mengerti bagaimana stigma leprosy mempengaruhi hidup si penderita dan orang di sekitarnya. Hingga kini metode kuantitatif adalah yang paling sering digunakan untuk menilai stigma dibandingkan metode kualitatif. Pilihan untuk metode kuantitatif termasuk skala-skala yang telah dikembangkan. Keduanya perlu di-validasi secara adat sebelum diaplikasikan ke dalam konteks studi tertentu.
TErbukti bahwa intervensi pengurangan stigma dapat menunjukkan masalah stigma yang kompleks dan persisten ini, namun teori pengurangan stigma belum dikembangkan. Berdasarkan beberapa teori saya menyimpulkan dahulu bahwa dalam memahami stigma leprosy dalam konteks local adalah sangat penting. Dalam upaya mengurangi stigma, persepsi, ide, dan opini berbagai pemangku kepentingan setempat harus menjadi titik awal. Sudut pandang dunia yang berbeda dan pola pikir perlu dibuat sejelas mungkin agar dapat menerima dan menunjukkan kompleksitas yang ada dalam konsep stigma tersebut. Kedua, saya menyimpulkan bahwa pendekatan pengurangan stigma harus mengangkat penyebab dasar dari stigma. Hal ini termasuk rasa takut berubah dan kepercayaanreligi dan adat mengenai sebab musabab. Terkahir, saya menyimpulkan bahwa pendekatan multi-level (contoh: intrapersonal, antar-personal, dan komunitas) dan pendekatan dengan beragam segi adalah penting untuk intervensi pengurangan stigma. Sebaliknya, hasil positif akan berkurang dengan seiringnya waktu.
Desain Riset
Pertanyaan riset utama yang membawa tesis ini adalah:
Bagaimana stigma leprosy dapat dipahamidan disampaikan dalam cara yang pantas, efektif, dan berkelanjutan dan inti pengetahuan dari pengurangan stigma dapat dikembangkan?
Pertanyaan riset utama dijelaskan lebih lanjut dalam 5 sub-pertanyaan dibawah ini:
1. Bagaimana leprosy dapat dipahami dan apa pengalaman orang memiliki leprosy dan yang tidak memiliki leprosy di Kabupaten Cirebon, Indonesia?
2. Bagaimana pola pikir yang berbeda mempengaruhi pelaksanaan proyek pengurangan stigma transdisipliner?
3. Bagaimana wawasan dapat ditingkatkan dari pelaksanaan intervensi pengurangan stigma leprosy di Kabupaten Cirebon Indonesia?
4. Apakah validitas cultural dari Social Distance Scale (SDS) dan Explanatory Model Interview Catalogue Community Stigma Scale (EMIC-CSS) di Kabupaten Cirebon, Indonesia?
5. Apakah efek dari intervensikontak pada stigma leprosy di Kabupaten Cirebon, Indonesia?
Riset yang dijelaskan pada tesis ini adalah bagian dari proyek Stigma Assessment and Reduction of Impact (SARI) yang berlangsung dari tahun 2010 sampai 2015. Studi intervensiyang menggunakan pendekatan transdisplin juga dilaksanakan. Dengan pendekatan Interactive Learning and Action (ILA) ini, digunakan berbagai macam sudut pandang dan pengetahuan dari berbagai actor juga diintegrasikan.
Kabupaten Cirebon di Jawa Barat di pilih sebagai area penelitian dan pelaksanaan proyek. Daerah ini memiliki jumlah kasus leprosy baru yang tinggi dan – menurut ahli setempat – lebih banyak stigma leprosy dibanding kabupaten lain. Secara administrative, kabupaten ini terdiri dari 40 kecamatan, yang di bagi menjadi area studi penyelidikan (10 kecamatan) dan area intervensi/control (30 kecamatan). 30 kecamatan intervensi/control dipilih secara acak untuk sepasang intervensi atau menjadi area control. Populasi studi utama adalah orang yang terdampakleprosy dan anggota masyarakat di kabupaten Cirebon. Anggota masyarakat termasuk tokoh penting seperti professional bidang kesehatan, guru, pemimpin agama dan pemimpin desa.
Proyek SARI mengikuti lima fase pendekatan ILA: tahap penyelidikan, fase mendalam, fase integrasi, fase penentuan prioritas dan perencanaan tindakan, fase implementasi. Karena proyek SARI ingin mengukur efek intervensi, maka di aturlah baseline dan final survey. Instrumenyang digunakan selama baseline dan final survey dicobaselama pilot and validation study sebelumdimulainya baseline. Proyek ini juga mempekerjakan asisten riset dari area setempat untuk menjadi bagian dari Tim SARI. Enam dari periset dan asisten riset adalah orang dengan disabilitas atau terdampak leprosy.
Berbagai metode baik kualitatif maupun kuantitatif telah diterapkan di studi ini. Metode-metode termasuk wawancara mendalam, diskusi focus groupsponden berbeda-beda setiap fase. Sebagai contoh refleksi personal, notulen rapat, wawancara s, selama studi penyelidikan (fase mendalam)sebanyak 53 wawancara mendalam dan 17 diskusi focus group dilaksanakan dengan berbagai pemangku kepentingan. Untuk menilai dampak dari intervensi kontak di antara para warga maka sebanyak 49 wawancara semi-struktur dan 259 wawancara skala dilaksanakan. Berbagaistrategi seperti tringulasi dan pemeriksaan pesertadilaksanakan untuk meningkatkan validitas data. Isu etis seperti kerahasiaan dan emosi yang dapat muncul selama wawancara juga di pertimbangkan.
Bagian 1 memahami desain intervensi pengurangan stigma
Studi pada Bab 4 menyediakan pemahaman terhadap pengalaman orang dengan leprosy dan pemahaman mereka dan para tokoh penting di Kabupaten Cirebon terhadap leprosy, yang menekankan kepada aetiology, perawatan, efek sampingdan spiritualitas. Leprosy dipahami oleh partisipan riset secara berbeda dan terkadang secara berlawanan dan pemahaman ini mempengaruhi sikap pribadi dan kebiasaan terhadap leprosy. Pengalaman seperti diskriminasi, pengasingan, devaluasi, mungkin masih relevan ke beberapa orang namun mungkin tidak untuk beberapa orang lain. Dampak negative cenderung berkurang seiring waktu, namun beberapa orang dengan leprosy – termasuk mereka yang tidak memiliki kecacatan atau tan-tanda yang kasat mata – terus menderita walaupun sudah dinyatakan sembuh sejak lama. Sebagai tambahan, dampak dari orang yang terdampak leprosydan sikap mereka yang tidak terdampak bersimpangan dengan aspek lain dari identitas seseorang (contoh: gender, usia atau status sosio-ekonomi). Memahami keseluruhan persepsi dan asosiasinya dengan penyakit adalah sangat penting dalam memahami sikap dan prilaku terhadap leprosy.
Studi yang dijabarkan pada Bab 5 fokus pada pengalaman wanita yang terdampak leprosy, dengan mempertimbangkan apakah mereka menutupi atau membuka status mereka, dan melihat khususnya kepada agency mereka. Sikap menyembunyikan adalah efek langsung dari stigma. Apakah leprosy – dengan sengaja atau tidak – disembunyikan atau diungkapkan adalah beragam di studi ini. Tak jarang pasangan (suami) mengetahui namun beberapa wanita tidak memberitahu orang lain. Pengungkapan membuka kesempatan untuk perawatan tapi juga menghasilkan pengalaman negatif. Penyembunyian mencegah kedua hal tersebut namun penyembunyian harus diatur dan kemudian ada beban yang terus dibawa sendirian. Lebih lanjut lagi, bagaimana orang bersikap terhadap leprosy dan stigma adalah penting dalam analisa para wanita. Di studi ini, adalah sangat penting bagi wanita untuk bersikap secara terbuka melawan struktur kekuasaan yang ada dan focus kepada hal-hal yang perlu dicapai. Tiga sumber agency diidentifikasi: spiritualitas agama, hubungan, dan tujuan atau harapan untuk sembuh. Studi ini menekankan bahwa teori stigma yang ada mampu memberikan sudut pandang yang valid dan berguna, namun ada resiko hilangnya pengalamanan social dan psikologis yang positif yang mampu memberikan pola dasar untuk mengurangi stigma.
Proyek SARI adalah contoh penelitian transdisiplin. Dari pemangku kepentingan ilmiah dan social seperti organisasi penyandang cacat nasional, professional bidang kesehatan di puskesmas dan penyandang leprosy yang saling bertemu dan bekerjasama untuk membahas masalah stigma yang kompleks dan persisten. Studi di Bab 6 menyangkut analisa pola pikir para pemangku kepentingan yang terlibat selama pelaksanaan intervensi. Studiini mampu mengidentifikasikan perbedaan dalam sikap hingga validitas ilmiah dan etika riset, intervensi dan timing yang diharapkan berbeda-beda, model intrinsic yang saling berlawanan, dan berbagai sikap terhadap orang yang terdampak leprosy. Dalam riset transdisiplin, keberagaman memang diinginkan dan sengaja dicari, namun hal ini juga dapat membawa masalah yang serius seperti keputusan mengenai desain studi, timing dan pendekatan. Diversity is desired and intentionally sought in transdisciplinary research, but can also lead to serious challenges in, for example, decisions regarding the study design, timing and approaches. Dengan membuat pola pikir secara eksplisit, studi ini mencba meningkatkan pemahaman tentang bagaimana menghadapi dengan perbedaan yang mampu menimbulkan masalah. Tak jarang, muncul pengakuan kekuasaan dinamis itu penting dan hubungan yang bermakna diperlukan namun memerlukanwaktu, fleksibilitas, dan komitmen dari semua yang terlibat.
Bagian 2 memahami dan menilai efek intervensi pengurangan stigma
Bab 7 menggambarkan pengalaman awal dengan konseling sebagai pendekatan pengurangan stigma berdasarkan sudut pandang konselor awam dan konselor sebaya (lay and peer counsellors). Keterlibatan orang yang terdampak leprosy adalah salah satu kekuatan interensi ini. Orang yang terdampak leprosy, yang menjadi konselor sebaya merasakan tanggung jawab yang tinggi terhadap rekan sebaya mereka, merasa bersemangat untuk membagi ilmu yang baru mereka dapatkan dan dipercaya oleh para klien mereka. Walaupun partisipasi merupakan kekuatan yangumum, namun hal tersebut juga menimbulkan masalah. Berbagi ilmu mengenai leprosy dengan klien adalah tugas penting bagi konselor awam dan konselor sebaya dalam studi ini, namun beberapa konselor sebaya terlalu bersemangat dalam menyampaikan ilmu mereka sehingga tidak mendengarkan klien mereka. Tantangan lain berhubungan dengan keinginan untuk menutupi penyakit. Kekhawatiran tentang mengunkapkan penyakit masih alasan bagi penderita untuk menolak konseling. Melalui pengamatan dan analisa berbagai tahap proses konselor awam dan konselor sebaya menunjukkan potensi dan halangan untuk pendekatan ini. Studi ini menyimpulkan bahwa baik konselor awam dan konselor sebaya memiliki banyak potensi dan menunjukkan halangan yang perlu di bahas agar dapat menjadi strategi pengurangan stigma leprosy yang efektif dan pantas.
Bab 8 memberikan pemahaman mengenai strategi pengurang stigma yang lain: video partisipatif. Strategi ini menekankan pada dampak video partisipatif ke para pembuat video yang memiliki leprosy dan meningkatkan pemahaman tentang bagaimana menangani kesulitan di masa depan. Analisa menunjukkan bahwa video partisipatif memberikan beragam kesempatan kepada para partisipan untuk mendapatkan manfaat dengan cara yang berbeda-beda. Beragamnya dampak membuat sulit untuk menentukan apa yang sebenarnya berkontribusi untuk mengurangi stigma dan untuk siapa. Total ada 11 faktor yang di identifikasi melalui video partisipatif mana yang memberikan kontribusi mengurangi stigma (contoh: rasa kebersamaan, pengetahuan, ilmu, percaya diri yang meningkat). Analisa ini juga meningkatkan pemahaman dari tantangan yang ada. Cacat tangan yang dimiliki beberapa partisipan memberikan tantangan dalam mengoperasikan kamera. Tantangan yang lebih penting adalah rasa ingin menutupi penyakit, karena penayangan ideo di desa mereka sendiri adalah hal yang berlebihan bagi beberapa partisipan. Dengan menimbang tantangan-tantangan tersebut, video partisipatif memiliki potensi untuk mengangkatstigma paling tidak ke tiga level – intrapersonal, antarpersonal, dan masyarakat –dan mungkin lebih.
Efek dari intervensi pengurangan stigma pada masyarakat juga perlu di evaluasi. Bab 9 menjabarkan validasi silang budaya dari dua instrument untuk menilai aspek stigma social: EMIC-CSS dan SDS. Temuan ini menunjukan bahwa berdasarkan standard internasional saat ini, EMIC-CSS dan SDS memiliki validitas yang cukupuntuk menilai stigma social terhadap leprosy di populasi Kabupaten Cirebon yang berbicara bahasa Indonesia. Hal ini menjanjikan, namun juga ada dua refleksi yang penting. Pertama, walaupun sudah ada validitas dari instrument saat ini, beberapa saran diajukan untuk perbaikan di masa mendatang. Kedua, koleksi data dapat membuat ketidaknyamanan atau kecemasan diantara pewawancara dan hal ini perlu ditangani atau disampaikan, contohnya, dengan pelatihan komprehensif bagi para pewawancara. Dengan demikian perlu adanya usaha berkelanjutan dalam pengembangan skala dan garis pedoman untuk mereka gunakan.
Setelah merancang tiga intervensi pengurangan stigma dan melaksanakannya di Kabupaten Cirebon , dampak dari semua interensi kemudian dinilai. Efek dari intervensi kontak dijabarkan di Bab 10. Tujuan utama dari intervensi ini adalah untuk mengurangi stigma di tingkat masyarakat. Intervensi kontak proyek SARI terdiri dari contact events yang mana terdapat sebuah presentas interaktif, kemudian dilakukan sebuah testimonial, video ditayangkan dan didiskusikan dan komik di bagikan untuk dibawa pulang dan didiskusikan. Tujuan sekundernya adalah untuk memberdayakan para penderita leprosy melalui aktifitas yang berhubungan dengan intervensi. Aktifitas ini termasuk membuat video dan komik. Total, 91 contact event telah dilaksanakan di 2 desa yang langsung meraih sekitar 4,400 warga masyarakat (rata-rata 49 per event). Intervensi ini terbukti efektif dalam meningkatkan pengetahuan tentang leprosy dan dalam merubah prilaku terhadap leprosy menjadi lebih positif. Dampak besar juga terlihat di masyarakat yang menghadiri contact events. Mereka diajak untuk meneruskan pesan dari event tersebut ke orang lain dan pada survey akhir, diperkirakan 80% dari mereka benar melakukannya. Beberapa diantara mereka melakukannya secara luar biasa, dengan menyebar ilmu yang baru diketahui ke 50 s/d 100 warga masyarakat lainnya. Beberapa data mengenai pengetahuan dan sikap diambil langsung setelah contact event dan beberapa diantaranya sekitar 20bulan setelah acara tersebut, yang mengindikasikan bahwa ada dampak jangka panjang dar intervensi ini. Beberapa temuan menunjukan tingkat pengetahuan tetap stabil, sementara pengembangan prilaku agak berkurang seiring waktu. Beberapa perubahan dalam sikap akibat dari contact event juga turut dilaporkan. Secara keseluruhan, intervensi kontak memiliki dampak positif terhadap beberapa proxy stigma, yang berarti hal tersebut adalah sebuah intervensi pengurangan stigma yang efektif.
Diskusi dan kesimpulan
Pada akhir dari tesis ini saya menyimpulkan bahwa pemahaman stigma leprosy dalam konteks local, mengangkat penyebab stigma dan pendekatan multi level dan dalam berbagai segi adalah penting dalam intervensi pengurangan stigma. Saya menambahkan analisa dari konteks dan penjelasan pemahaman kompleksitas dan persistensi stigma dan persistensi yang menjadi inti masalah stigma juga memberikan bekal dan sumberdaya untuk menanganinya.
Dalam diskusi tesis ini saya memberikan empat wawasan dalam bagaimana menangani kompleksitas dan persistensi stigma. Pendekatan pertamaadalah mendesain, implementasidan menilai intervensi pengurangan stigma dengan bekerja dengan warga yang mengerti konteks local dan memiliki pemahaman mendalam mengenai stigma, termasuk penyebab dan konsekuensinya. . Di kasus SARI, orang yang terjangkit leprosy dan memiliki disabilitas direkrut sebagai asisten riset. Dengan melibatkan orang yang tepat dan menciptakan lingkungan yang mana mereka dapat belajar dan berpikir adalah kunci dalam mengurangi stigma. Pendekatan kedua adalah penyelidikan konteks local dengan focus pada persepsi, kebutuhan dan kekuatan orang yang terjangkit leprosy dan pemangku kepentingan lainnya. Di proyek SARI, kami menggabungkan semuatemuan dalam studi penyelidikan kedalam desain intervensi pengurangan stigma. Ketiga, intervensi konseling, kontak dan pengembangan sosio-ekonomi sebagai intervensi gabungan sudah jelas menjadi pendekatan multi-level dan multi-segi. Menariknya, elemen tunggal dari intervensi SARI seperti aktifitas video partisipatif juga menunjukan potensi untuk mengangkat stigma secara multi level dan multi segi. Hal ini bermanfaat untuk dua alasan. Jika intervensi pengurnangan stigma hanya diangkat dengan satu mekanisme maka kemungkinan efeknya akan berkurang seiring dengan waktu, karena mekanisme lainnya masih dipaksakan. Namun juga penting bahwa partisipan bias diuntungkan dengan kebutuhan mereka sendiri yang mungkin berbeda diantara setiap partisipan. Keempat, jarak yang yang diciptakan karena pengurangan stigma harus diganti dengan sesuatu yang baru. Intervensi pengurangan stigma yang bertujuan untuk mengurangi pengucilan (eksklusi) harus dapat mendorong inklusi dalam waktu yang sama. Sikap dan prilaku ini dapat dijabarkan sebagai sikap afirmasi dan tindakan afirmatif.
Tesis ini berkontribusi ke teori stigma dalam beberapa cara. Pertama, walaupun pengalaman stigma dan konsekuensinya mirip dengan stigma dengan kondisi kesehatan yang lain, di Negara lain di seluruh dunia, studi ini memastikan bahwa pemahaman dan pengalaman setiap individutetap berbeda-beda. Kedua, studi ini mengidentifikasikan tiga tema dalam teori stigma yang kurang perhatian dan berkntribusiterhadap setiap hal berikut: penyembunyian, kapasitasntuk bertindak, dan pengalaman kontradiktif. Ketiga, pendekatan transdisiplin diperkirakan akan bermanfaat jugadi setting lain dan untuk obyektifitas lain di masa mendatang. Proyek yang menggunakan pendekatan transdisiplin bisa menjadi lebih hati-hati terhadap awal prilaku dan keberagaman pola pikir melalui analisa pola pikir. Pengalaman SARI menunjukan proyek pengurangan stigma transdisiplin perlu membangun kesadaran dinamika kekuatan, pengembangan hubungan dalam tim dan dengan pemangku kepentingan dan membangun struktur yang tepat untuk belajar dan berpikir. Keempat, kesulitan menilai sebuah konsep seperti stigma adalah kesenjangan dalam teori stigma yang disebutkan oleh yang lain dan tesis ini mengilustrasikan bagaimana seseorang dapat menilai stigma dan kesulitan berpikir sebagai salah satu tantangannya. Kelima, saya telah mengilustrasikan bahwa reflesi pada posisionalitas pada riset transdisiplin adalah berharga. Khususnya, sejak dalam tipe riset ini, sikap melibatkan akademis disiplin lain dan pemangku kepentingan lain dapat berakibat konflik yang lebih rumit dan tujuan utama dari co-creation adalah lebih menuntut. Akhirnya, saya memikirkan konsep stigma. Saya berpendapat bahwa ilmuwan perlu lebih hati-hati bagaimana mereka mengaplikasikan konsep stigma, jika mereka menulis atau berbicara tentang mereka yang mengalami stigma secara bijaksana dan terhormat dan hati-hati dalam peran mereka dalam menyebarkan pesan ini ke akademis, pembuat kebijakan, praktisi dan orang yang mengalami stigma, di masa ini dan masa mendatang.
Saya menyimpulkan bahwa kompleksitas dan persitensi stigma yang menyulitkan usaha pengurangan stigma juga menciptakan peluang. Karena adanya kompleksitas, banyak isu yang dapat diangkat dan karena persistensi yang ada, ada beberapa umpan balik yang terus berputar yang bisa memberika perubahan positif. Dalam setiap konteks yang dimengerti dengan benar, isu-isudan umpan balik yang terus berputar dan perlu diangkat cukup menjadi perhatian. Dengan demikian, kompleksitas dan persistensi stigma harus dipahami dan dapat digunakan dengan baik melalui peluang yang muncul dalam kompleksitas tersebut.
More
Less
Translation education
Master's degree - Atma Jaya University
Experience
Years of experience: 14. Registered at ProZ.com: Sep 2016.
Since 2007, I have been translating documents such as regulations, municipality laws, project management, technical (IT) documents.
Through out those years, my experience has brought me to become a better translator. My motto is, We Deliver Meaning, that means we don't just translate word by word but also to make sure that the meaning of word is also delivered. Also, the ability to finish the job on the agreed deadline is also one of the advantage of working with me.
Language Pairs:
- English to Indonesia
- Indonesia to English
CAT Tools : OmegaT
Credentials: LBI UI Legal Text Translation Course Intermediate Level
Keywords: English, Indonesia, Technology, Software, localization, website, content, academic, mining, psychology. See more.English, Indonesia, Technology, Software, localization, website, content, academic, mining, psychology, legal, draft, regulations, deed, akta, . See less.
Expertise